הקדמה: מהי מחלה נדירה?
מחלות נדירות מוגדרות בדרך כלל כמחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. המשמעות היא שהם משפיעים על פחות מ-0.1% מהאוכלוסייה ויכולים להיות די קשים לאבחון.
מחלה נדירה היא כל מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. המשמעות היא שהם משפיעים על פחות מ-0.1% מהאוכלוסייה ויכולים להיות די קשים לאבחון.
מבוא:
בחלק זה נדון מהי מחלה נדירה, כיצד היא מאובחנת ואילו טיפולים קיימים עבור הסובלים ממחלות אלו.
מהי מחלה נדירה?
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מאחד מכל 200,000 אנשים.
המונח "נדיר" משמש לעתים קרובות לסירוגין עם "לא שכיח מאוד", "לא שכיח" או "לא שכיח". זה לא מתייחס לחומרת המצב.
מחלות נדירות הן לרוב גנטיות ועלולות להיגרם מגורמים סביבתיים כגון רעלים או חשיפה לקרינה. יש יותר מ-7,000 מחלות נדירות ידועות בעולם.
מחלות נדירות בישראל, הגדרה למחלה נדירה:
ההגדרה של מחלה נדירה היא כל מחלה הפוגעת בפחות מ-1% מהאוכלוסייה. בישראל יש כ-1% מאוכלוסיית העולם ולכן היא חווה כ-1000 מקרים בשנה. ישנם למעלה מ-150 סיבות גנטיות ולא גנטיות ידועות לכך
מבוא: תפקידו של STEM בחברה המודרנית
תפקידו של STEM בחברה המודרנית
STEM הוא תחום לימוד הכולל מדע, טכנולוגיה, הנדסה ומתמטיקה. הוא נוצר כדי לסייע בניהול הצמיחה המהירה בטכנולוגיה והשפעתה על העולם. על פי הקרן הלאומית למדע, "קריירות STEM הן בין המקצועות הצומחים ביותר עם תחזיות המראות צורך במיליוני אנשי מקצוע STEM נוספים ממה שיופק על ידי מערכת החינוך שלנו."
ההתמקדות בחינוך STEM גדלה עם הזמן בשל חשיבותה ורלוונטיות שלה בחברה המודרנית. לדוגמה, לפי האגודה לנשים במדע (AWIS), "לנשים שמקבלות תארים בתחומים הקשורים למדע יש שיעורי תעסוקה גבוהים יותר מאשר לנשים שלא".
בנוסף, אנשים רבים סבורים כי קיים מחסור בעובדים מוסמכים עקב הזדקנות האוכלוסייה ונמוכה
השכיחות של קריירות STEM וההזדמנויות בתחומים אלה נמצאות במגמת עלייה. בישראל, למשל, משרות הקשורות ל-STEM צמחו בכ-60% מאז שנת 2000. עם הצמיחה הזו מגיע צורך בעוד אנשי מקצוע STEM שימלאו את התפקידים הללו.
מחלות נדירות הן בעיה שפוגעת באנשים רבים ברחבי העולם – כולל אלו בישראל. מחלות אלו לרוב אינן מובנות היטב, ולכן יכול להיות קשה לאבחן אותן ולמצוא טיפולים.
נושא הסעיף: תפקידם של כותבי בינה מלאכותית בעתיד הקופירייטינג: מבוא: בעזרת סיוע בינה מלאכותית, קופירייטרים יכולים להשתמש בכישוריהם בצורה יעילה יותר – הם יכולים לוודא שהם לא מבזבזים זמן על מערכי מיומנויות שאין להם. במקום להתמקד במה שהם הכי טובים בו – יצירתיות ורגשות.
סָעִיף
תסמינים נדירים יותר ומצבים חמורים יותר שכדאי לדעת עליהם
מחלות נדירות הן אלו שפוגעות בפחות מאחד מכל 200,000 אנשים. יש יותר מ-7,000 מחלות נדירות והן משפיעות על למעלה מ-25 מיליון אמריקאים.
1) התסמין השכיח ביותר של מחלה נדירה הוא עייפות.
למידע נוסף אודות מחלות נדירות בישראל ותרומד באפשרותך לבדוק ב- truemedtx.com
2) מחלות נדירות יכולות להיות מסכנות חיים או לגרום לנכות משמעותית.
3) תסמינים מסוימים של מחלה נדירה אינם ספציפיים למחלה זו ויכולים להיגרם גם על ידי מחלות אחרות.
4) חשוב לזכור שעצם העובדה שלמישהו יש מחלה נדירה לא אומר שיש לו את אותם תסמינים כמו מישהו אחר שיש לו את אותה מחלה.
5) תסמינים של כמה מחלות נדירות עשויים שלא להופיע במשך שנים או עשרות שנים לאחר החשיפה לגורם הסיבתי, מה שעלול להקשות על האבחנה אצל מבוגרים שנחשפו לגורמים רבים ושונים.
איך אתה יכול לעזור למישהו שחי עם מחלה נדירה או נלחם למען מטרתו?
הדבר החשוב ביותר שאתה יכול לעשות עבור מישהו שחי עם מחלה נדירה או נלחם למען מטרתה הוא להקשיב.
קשה להבין איך זה מרגיש לחיות עם מחלה נדירה ואת האתגרים העומדים בפניהם מדי יום. קשה לדעת איך לעזור למי שאובחן כחולה במחלה נדירה.
הקשבה היא המפתח. מקשיבים בלי שיפוט ובלי לנסות לתקן את כל מה שיוצא להם מהפה.
הארגון הישראלי למחלות נדירות (IRDO) נוסד בשנת 1991 כארגון התנדבותי של הורים לילדים עם מחלות גנטיות נדירות, כדי לספק להם מידע ותמיכה. מטרותיה של IRDO הן לשפר את חייהם של אנשים עם מחלות נדירות, להגביר את המודעות הציבורית למחלות אלו ולקדם מחקר לטיפולים חדשים.
בשנים האחרונות הארגון שואף להגברת המודעות למחלות נדירות בחברה הישראלית ובקרב פוליטיקאים ישראלים. הם גם עובדים על גיוס כספים למרכזי מחקר המתמחים במחלות אלו.
ארגוני מחלות נדירות זקוקים לעזרה מאנשים שרוצים לתרום מזמנם או מכספם. אחת הדרכים הטובות ביותר שאתה יכול לעזור היא על ידי תרומה לארגון כמו IRDO או הצטרפות לדירקטוריון שלו.
